Introdução

Neste trabalho procuramos saber um pouco mais sobre as dificuldades com que os indivíduos diagnosticados com a Síndrome de Asperger se deparam na sociedade em que vivemos.

Para obter informação sobre esta temática, reportamo-nos ao discurso dos pais sobre os seus educandos, à opinião de dois profissionais da saúde ligados a esta área e a adultos Asperger.

Partindo desse tema, chegamos à conclusão que a Intervenção Precoce é o factor principal que pode influir no desenvolvimento destas crianças. E, como tal, se não existir, constitui o obstáculo a que esta população se integre harmoniosamente.

No entanto, foi por nós constatado que na grande maioria dos casos não havia nem sequer um diagnóstico correcto, a não ser numa fase tardia, não havendo por isso intervenção adequada (salvaguardando algumas excepções, excepções essas que não têm a ver com o diagnóstico, pois este nunca foi precoce, mas sim com as intervenções).

A nossa principal conclusão foi de que deveria haver uma sensibilização junto dos profissionais de Saúde, mais concretamente, dos pediatras, no sentido de poderem despistar uma anomalia no desenvolvimento da criança, pois o diagnóstico precoce, no caso desta síndrome, significa um diagnóstico aos 18 meses.

1.6 -Critérios segundo o DSM-IV e o CIE-10 (American Psychiatric Association, 1994; World Health Organization, 1993)

De acordo com as classificações internacionais actualmente em vigor no que diz respeito ao diagnóstico das perturbações do desenvolvimento, a Síndrome de Asperger encontra-se incluída, juntamente com a Síndrome Autista, a Perturbação Desintegrativa do Desenvolvimento (Síndrome de Heller), a Síndrome de Rett e as Perturbações Globais do Desenvolvimento não Especificadas, na categoria das Perturbações Globais (ou Pervasivas) do Desenvolvimento.

Fig.6 -  Condições que se encontram englobadas nas PGD, segundo o DMS-IV

Como se torna evidente, após a leitura apresentada em anexo, dos critérios de diagnóstico actualmente utilizados a nível internacional (Anexo I ), as polémicas relacionadas com o diagnóstico e o diagnóstico diferencial entre as diversas alterações globais do desenvolvimento permanecem actuais.

Numa tentativa de contribuir para a clarificação dos aspectos relacionados com o diagnóstico das Perturbações do Espectro do Autismo, Gillberg (2005) propõe uma nova perspectiva relativamente à caracterização das crianças com Perturbações Globais do Desenvolvimento.

Assim e segundo Gillberg (2005), o Espectro Autista poder-se-á subdividir em:

- Quatro variantes clínicas

1) Autismo Infantil ou Síndrome de Kanner: 20% tem regressão e 80% sem regressão

2) Síndrome de Asperger ou Autismo de "Alto Funcionamento"

3) Transtorno Desintegrativo da Infância (Síndrome de Heller)

4) Perturbação Global do Desenvolvimento Sem Outras Especificações ou

"Fenótipo amplo"/ Traços Autísticos.

Para se perceber o que está incluído em cada uma destas definições, começaremos pela primeira.

Desde  Wing que o autismo é encarado como uma conjunção de alterações a três níveis. O que nos diz Gillberg (2005), é que existem quatro variantes clínicas do autismo baseadas precisamente nesta tríade, ou seja, começa a ser difícil saber se todas as lacunas que compõem a tríade aparecem sempre em conjunto, tal como mencionava Wing, (1981) ou se haverá casos, por exemplo, em que há problemas de interacção social sem coexistirem os comportamentais; casos em que existam os comportamentais sem estarem tão presentes os sociais, ou seja actualmente é muito difícil estabelecer os limites do chamado "autismo"uma vez que os estudos e conhecimentos clínicos sobre esta patologia aumentaram consideravelmente, levantando problemáticas que as premissas anteriormente estabelecidas não conseguem explicar.

No entanto, ainda é comumentemente aceite quatro variantes clínicas do autismo:

A primeira, seria a variante que Kanner descreveu nos anos quarenta. Esta, ainda pode ser dividida em subcategorias: de baixo funcionamento, de funcionamento moderado e de alto funcionamento Por outro lado, verifica-se na prática clínica que os casos descritos como sendo de elevado funcionamento coincidem (ou parecem coincidir) com a Perturbação do Desenvolvimento descrita por Asperger, em Viena (1944). As evidências, actualmente, de que os casos de autismo de elevado funcionamento seriam diferentes dos casos que Asperger descreveu são muito pequenas.

Ainda segundo Gillberg (2005), a atribuição do nome de "Autismo de Elevado Funcionamento" seria uma designação que induz em erro, uma vez que sugere que o autismo é leve, quando na realidade o que pretende significar, é que se trata de uma pessoa de elevado funcionamento com autismo. Este indivíduo, assim designado, pode ter um QI bom, uma compreensão verbal eficaz, uma expressão verbal boa, mas o seu autismo será tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento. Assim, dever-se-á usar ";elevado funcionamento" como adjectivo para a pessoa em si e não para o autismo, de forma a permitir uma compreensão mais aprofundada de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com a Síndrome de Asperger.

Outra variante, será uma síndrome relatada no início do séc. XX, muito antes de Kanner e Asperger terem descrito as suas, que é a Síndrome de Heller. Esta síndrome é caracterizada por um desenvolvimento normal até aos três ou quatro anos de idade e, então, ocorre uma regressão que se deve a desordens neurometabólicas subjacentes. No actual estado do conhecimento, ainda não se sabe quais os mecanismos envolvidos na sua patogénese.

Finalmente, temos a última que é o Autismo Atípico. Ou seja, são pessoas que não se enquadram nem no Autismo Clássico nem na Síndrome de Asperger, pertencendo assim ao grupo das Perturbações Globais do Desenvolvimento Sem Outra Especificação (vem do inglês Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified, PDD-NOS). Na Europa, esta nomenclatura não se utiliza geralmente, optando-se por outra que é "Autismo Atípico" ou "Condições Autísticas". Corresponderão a pessoas que estão no mesmo conjunto de transtornos, mas que são levemente atípicos.

1.7- Como é, afinal, uma criança portadora da Síndrome de Asperger?

A escolha desta transcrição para introdução deste capítulo prende-se com o facto de ser a visão de uma mãe sobre o seu filho com Síndrome de Asperger, conduzindo-nos assim a um universo que talvez nunca percepcionaríamos de outra forma. Também nos transmite um pouco da angústia da mãe, por ver que o seu filho fica isolado, enquanto todos os outros brincam. E, assim, damos enfoque à característica mais problemática desta população, que é a incapacidade inata para a socialização.

"José Maria é diferente. Gosta de se olhar ao espelho e comprovar que tem um rosto normal, talvez demasiado perfeito. Como qualquer outra criança da sua idade, gosta de sorrir, crê que assim será mais fácil fazer amigos, embora a maioria das vezes, não o consiga. Uma voz peculiar, demasiado infantil, acompanhada por gestos despropositados, traí-o. Os olhares das outras crianças entrecruzam-se, alguns riem-se, outros afastam-se e outros, ainda mais curiosos, perguntam aos pais porque é que ele fala assim. Estes, envergonhados, procuram dissimular, sorriem nervosos e rapidamente desviam os seus olhares. No final da tarde, José Maria resigna-se, finalmente, a jogar sozinho. Recolhe folhas secas que coloca ordenadamente na areia, por cima delas põe uma fila de tractores a passar, cujo som imita. De vez em quando, entre distraído e ausente, observa as outras crianças a brincar.

Isso dói-me, dói-me que os outros o ponham de lado…dói-me fingir que não me sinto mortalmente magoada."

(traduzido do livro "A Donde El Silencio Nos LLeve" de Eliana Pérez-Egaña, pág. 2)

Uma vez que no enquadramento teórico, seguimos a evolução do conceito da "psicopatia autista" de Asperger, desde que foi descrita pela primeira vez, em 1943 até aos dias de hoje, com tantas definições, é difícil para quem nunca contactou com um menino/menina com este diagnóstico representar mentalmente uma criança com estas características. Assim, baseando-nos na nossa experiência pessoal e na vasta literatura consultada (na qual destacaríamos Attwood, 1998) comporíamos uma descrição resumida da criança que apresenta esta síndrome:

- Geralmente, e é comum a todas as crianças diagnosticadas com as perturbações globais do desenvolvimento, serem crianças muito bonitas, ou seja, não só se observa uma ausência de sinais exteriores indicativos de alteração do desenvolvimento, como parece existir uma maior simetria facial no caso destas crianças, conferindo-lhes um aspecto não só bonito, como algo angelical (Lemay, 2004; Frith, 1989 ).

- No caso da Síndrome de Asperger e apesar de haver diferenças individuais significativas, as crianças caracterizam-se, no entanto, por serem extraordinariamente meigas e, como não têm a noção de maldade por parte dos outros, são muito ingénuas (Heinrichs, 2003), tornando-se assim perfeitamente indefesas perante os pares ou pessoas que as queiram enganar.

- São desorganizadas, por vezes lembrando-nos as caricaturas dos génios excêntricos, que são muito inteligentes em áreas em que quase ninguém os consegue acompanhar, mas que nas situações do dia-a-dia são incapazes de realizar as tarefas mais simples (Hesmondhalgh, 2001).

- Em Portugal, várias vezes são diagnosticados, por profissionais que não estão muito a par desta patologia, como sobredotados (Antunes, 2005). E, realmente têm áreas em que são nitidamente muito superiores à média (Antunes, 2005). Simplesmente, em acréscimo, têm áreas deficitárias que os "sobredotados" não possuem.

-Têm ainda muitas dificuldades em tomar decisões, sejam estas tão simples como a de escolher entre comer uma banana ou uma laranja, por exemplo (Filipe, 2005).

- Geralmente não têm "jeito"; para desportos que exijam equilíbrio (por exemplo, andar de bicicleta) uma vez que, por vezes, são um pouco desajeitados. Também nos desportos em grupo podem falhar por não entenderem as regras, por se sentirem incapazes de corresponder ao que lhes é exigido (Tantam, 2000).

- São crianças que têm um tema predilecto no qual se focam exageradamente, fazendo intervenções nessa área em que parecem pequenos adultos a falar (Ozonoff, 2003; Lemay, 2004; Atwood, 1998).

- Quando a adolescência surge, eles sentem que não conseguem fazer amigos, pensam que ninguém gosta deles e têm sentimentos de tristeza tão grandes que dizem que o sonho deles era desaparecer ou morrer (Lemay, 2004).

Perante uma criança/adolescente como esta/e vários sentimentos nos assolam, nomeadamente: uma criança tão inteligente, tão meiga e tão completamente indefesa perante a vida…Aquela inteligência tão importante, a inteligência interpessoal de Gardner (1985), está ausente. E talvez, de todas os défices que estas crianças apresentam, este será aquele que mais lhes dificultará a sua inserção social. Por esta evidência, Asperger, denominou de psicopatia autista (utilizando o termo autismo) esta perturbação. É algo que intrigou os pedopsiquiatras (Kanner,1943 e Asperger,1944). Como é que existem crianças nas quais falha aquela capacidade inata ao ser humano de estabelecer relações espontâneas com os seus semelhantes?

Felizmente, todos os autores parecem unânimes no sentido em que uma intervenção bem feita a nível de aprendizagens de competências sociais, seguindo determinados parâmetros (Ozonoff, 2003..; Lemay, 2004; Atwood, 1998; Baker, 2003; Coucouvanis, 2005) costuma ser eficaz, ou pelo menos, diminuí os problemas derivados desta incapacidade social. Para além destas aprendizagens, necessitam de um acompanhamento psicológico, para que não caíam em depressão na fase da adolescência; e um acréscimo a nível pedagógico devido à falta de organização que muitas vezes apresentam e que poderá afectar o desempenho académico. Attwood (1998), salienta o facto de eles serem muito sensíveis à empatia que estabelecem ou não com o professor que os acompanha, dependendo muito o sucesso académico desse mesmo factor. Também Temple Grandin (2004) in  Developing Talents menciona que uma das grandes impulsionadoras da carreira que ela alcançou, foi precisamente uma professora que teve, que acreditou no potencial que ela possuía e que investiu muito nela.

Todos estes assuntos vão ser posteriormente abordados em detalhe, mas pretendiamos, com este pequeno parênteses, dar uma imagem o mais possível real de uma criança portadora da Síndrome de Asperger, que não ficasse enredada em todos aqueles défices que abordamos e, mais uma vez, citando Rodrigues (2004), não encarar a diferença só em função dos défices, mas também e fundamentalmente, como diferenças. Diferenças essas que, quando não adaptativas face à sociedade em que vivemos, têm que ser necessariamente trabalhadas para que o indivíduo possa viver o mais dignamente possível.

Vamos passar agora ao diagnóstico, uma vez que ele é fundamental para que a intervenção se realize o mais cedo possível. A intervenção precoce é muito importante, talvez porque seja passível aproveitar a plasticidade cerebral para se formarem conexões novas e alternativas entre os neurónios, para tentar substituir a zona cerebral e as funções a ela correspondentes, que se encontram danificadas (Caldas, 2000; Gillberg, 2005).

2.Diagnóstico da Síndrome de Asperger

«Había una vez, un niño que era muy popular entre sus compañeros, en el colegio, en el barrio.
¡¡Todo el mundo lo conocía!!El panadero, el portero del colegio, el cartero, las vecinas, los niños del Barrio
¡Qué genial! Oían su nombre y ya sabían quién era.
Pero el niño no era feliz; estaba triste. ¿Porqué? No penséis que estaba bien considerado en su entorno.

-"¿La gente-me preguntó un día-¿Es mala?¿Qué he hecho de malo?¿Qué hago mal?¿Porqué se ríen de mí?
¿Porqué me llaman "loco?"

Yyo secaba sus lágrimas, y lo recogía en mi
regazo, mientras le contaba historias inexistentes
que él aún no sabía que no eran ciertas.

-"La gente no es mala-le respondí-sólo que rechaza lo que es distinto a ellos."

-"¿Yo soy distinto?¿En qué?¿No soy un niño?¿Qué soy?

Yme reprimía la rabia hacia los otros niños, los
adultos, los padres de esos niños mal educados!

-"No hijo. Lo que pasa es que en el mundo, en la sociedad, en las ciudades, hay unos comportamientos que
si alguien no sigue, ya lo llaman "raro"

-"¿Y quién ha dicho ese comportamiento?¿Qué tengo yo que ver con eso? No lo entiendo.¿Es que tengo algún defecto?

-"No, hijo"

-"¿Qué es entonces? ¿Por qué me tratan así? A veces, me gustaría ser como los otros niños, feliz.
Me gustaria tener un montón de amigos,...pero me gusta más estar sólo pensando en mis cosas.
Los otros niños nunca meescuchan, ¿sabes? No les puedo hablar de nada de lo que me interesa."

-¿"Y qué te interesa?"

-"Los dinosaurios, el sistema solar...de mayor, me gustaria ser científico y poder inventar un montón de robots para que pudieran ayudar a los pobres. Inventaré muchas cosas y las venderé baratas, para que todo el mundo las pueda comprar, hasta la gente mayor, y que no tengan que hacer mucho esfuerzo. ¿No es bueno esto?"

-"Si, cariño. Tú podrás lograr todo lo que te propongas, porque tienes un corazón inmenso"»

(MaÁngeles Fernández García, 2002)

2.1. Diagnosticar, um mal necessário?

O diagnóstico de um qualquer transtorno, nunca deverá constituir um fim em si mesmo. Será, antes de tudo o mais, a fase inicial de um processo de avaliação mais extenso cujo resultado pretendido é a planificação de estratégias de intervenção, no intuito de aumentar o bem-estar da criança, as suas estratégias de adaptação à sociedade e consequentemente a sua integração na comunidade, segundo Pereira (1998).

Dever-se-á, tanto quanto possível evitar que a criança seja ";rotulada";, tendo neste caso, efeito negativo nos intervenientes no processo educativo e, nomeadamente nos professores, de ";desistirem"; da criança porque ela apresenta um transtorno global (ou pervasivo) do desenvolvimento. Poderão, então, dar mais ênfase aos seus défices do que às suas qualidades.

Esta é sempre uma questão de difícil resolução, uma vez que inevitavelmente e, talvez até subconscientemente, acontece sempre. Isto porque vivemos numa sociedade que não valoriza a diversidade. Talvez sejam ainda reminiscências que herdamos dos nossos antepassados, quando o ter medo de alguém diferente, nomeadamente de outra tribo, poderia equivaler à sobrevivência (Barbosa, 2004). Mesmo que as filosofias actuais apregoem a diversidade como fonte de riqueza para uma sociedade, existem sempre os comportamentos não adaptativos à sociedade actual, mas que herdamos dos nossos ancestrais. Haverá sempre excepções obviamente, senão também não haveria progresso.

Acha-se muito pertinente esta frase, citada por Baptista, Bosa & cols (2002): "Se a definição de autismo passa pela dificuldade de se colocar no ponto de vista afectivo do outro (um comprometimento da capacidade empática, como diz Gillberg, 1990) é, no mínimo curioso, pertencer a uma sociedade em que raros são os espaços na rua para cadeiras de rodas, poucas são as cadeiras escolares destinadas aos canhotos e bibliotecas equipadas para quem não pode utilizar os olhos para ler. Torna-se então difícil identificar quem é ou não autista."

2.2. Como diagnosticar?

Segundo Borreguero (2004), quando se considera a possibilidade de um diagnóstico da Síndrome de Asperger, devem-se ter em conta um conjunto de etapas, cujo objectivo será o de orientar o processo de diagnóstico. Assim, temos de ter em conta, os seguintes passos:

Em primeiro lugar, tem de se ter um conhecimento profundo sobre as alterações básicas do desenvolvimento infantil associadas ao espectro do autismo, assim como das dificuldades secundárias que lhe estão frequentemente associadas.

Uma vez que a presença desta Síndrome vai afectar diversas áreas de desenvolvimento da criança, que por sua vez influenciam o desenvolvimento global, a avaliação diagnóstica convém que seja realizada por uma equipe multidisciplinar, para que seja avaliado o perfil cognitivo, as necessidades médicas, educativas, psicológicas e de apoio social.

Existem "screening tests", que podem ser aplicados por médicos de família, professores, enfermeiras, assistentes sociais, cujo objectivo fundamental é de alertar para um possível quadro de Síndrome de Asperger, caso se suspeite de algo de anormal e, assim, encaminhar para uma equipa especializada nos transtornos globais de desenvolvimento das crianças.

É importante ressalvar que estes testes nunca poderão substituir a avaliação diagnostica, mas apenas servem de indicadores para investigações mais aprofundadas sobre a problemática.

No anexo 2 encontram-se três dos screening tests utilizados com maior frequência para a detecção de sintomas denunciativos dos quadros, respectivamente, de Autismo de Elevado Funcionamento e da Síndrome de Asperger:

O primeiro, foi desenvolvido por Ehlers, Gillberg e Wing (1999), citado por Borreguero, 2004, e é conhecido por ASSQ, cujas siglas provêm de The High Functioning Autism Spectrum Screening  Questionnaire. Este teste não permite a distinção entre estas duas categorias (ou seja, Autismo de Elevado Funcionamento e Síndrome de Asperger).

O segundo é denominado “a escala australiana da Síndrome de Asperger” ou The Australian Scale for Asperger Syndrome (Atwood, 1998) citado por Borreguero, 2004.

Por último, temos o "teste infantil do Síndrome de Asperger" conhecido pelas siglas CAST provenientes do inglês Childhood Asperger Syndrome Test elaborado por Scott, Baron-Cohen, Bolton e Brayne (2002) citado por Borreguero, 2004.

Na figura seguinte, esquematizam-se as diferentes etapas envolvidas no diagnóstico, segundo Borreguero (2004), Filipe (2005) e Antunes (2005):

Fig.7 -  Etapas a seguir para diagnosticar (Borreguero, 2004)

Na entrevista de diagnóstico, devem-se sempre seguir uns determinados parâmetros, de forma a torná-la o mais o mais fiável possível e uniforme:

1. História médica e familiar.
2. Valorização dos comportamentos da criança durante o período da infância inicial (primeiros três anos).
   • Autonomia e características a nível motor (motricidade global e fina).
   • Como se processou o desenvolvimento das capacidades de comunicação pré-verbais.
   • Como se processou o desenvolvimento das habilidades da linguagem expressiva e receptiva.
   • Interesse na interacção social.
   • Competência a nível do jogo simbólico, como é que este é executado.
3.  Valorização das competências actuais da criança na área da comunicação e da linguagem, abordando a temática numa perspectiva evolucionista.
4. Valorização, do ponto de vista evolutivo, das competências actuais, nas áreas da interacção social, reciprocidade emocional e comunicação não verbal.

Valorização das competências da criança nas áreas da imaginação e criatividade. Avaliação dos padrões restritos de comportamento, actividades, interesses e estereotipias motoras.

3.Intervenção Educativa

"Não devemos permitir que uma só criança fique na sua situação actual sem desenvolvê-la até onde seu funcionamento nos permite descobrir que é capaz de chegar.

Os cromossomas não têm a última palavra".
Reuven Feuerstein

Tal como no caso da Síndrome Autista, têm sido propostas as mais variadas estratégias de intervenção para a Síndrome de Asperger. Isto prende-se, por um lado, com o facto de estarmos a lidar com uma alteração do desenvolvimento só muito recentemente "redescoberta"e divulgada e, consequentemente, a ausência de estudos empíricos comprovando a eficácia das diversas modalidades de intervenção.

A generalidade dos autores defende actualmente uma abordagem psicoeducacional, isto é, uma intervenção educativa individualizada, iniciada o mais precocemente possível e encarada numa perspectiva evolutiva (isto é, adaptada às diversas fases do desenvolvimento da criança), o que exige, por um lado, uma avaliação desenvolvimental adequada e, por outro lado, um trabalho centrado não apenas na criança mas nos seus diversos contextos de vida, nomeadamente o contexto escolar e familiar. Muitas vezes estas crianças têm comportamentos e atitudes diferentes em função do contexto em que estão inseridas e só um verdadeiro trabalho em equipa poderá revelar-nos as suas reais capacidades e dificuldades e, assim, delinear um programa de intervenção adequado.

Partilhando da opinião que a intervenção psicoeducacional  constituí  o processo de intervenção de eleição, podendo diversas modalidades terapêuticas funcionar como um complemento importante em diversas fases da vida da pessoa com síndrome de Asperger (nomeadamente psicoterapia, psicomotricidade, técnicas de relaxamento, entre outras). Gostaríamos ainda de salientar a necessidade de intervir nesta população, numa dimensão que para a generalidade das crianças é adquirida de forma praticamente espontânea ou inata, mas que nestas crianças tem de se construir, passo a passo, através de um processo de estimulação, primeiro individualmente e posteriormente em grupo, as competências básicas e, depois, as mais subtis, ou seja, as da comunicação e das relações interpessoais. Sem esquecer nunca que a criança com Síndrome de Asperger, tal como qualquer outra criança, necessita de estimulação para se desenvolver nas diversas áreas e da forma mais harmoniosa possível.

A verdade é que as crianças portadoras da Síndrome de Asperger, têm em essência (Frith, 1989) dificuldades a nível da socialização, tornando-se pertinente salientar esta área de desenvolvimento e fazer uma análise das componentes que participam nesse todo, que é a capacidade comunicativa do ser humano, que parece inata a todos, menos a estes meninos. Consequentemente, os domínios da comunicação e da socialização, têm de ser uma prioridade seja qual for o programa psicoeducacional individual delineado para a criança.

Estas competências comunicativas e de interacção social poderão decompor-se fundamentalmente nas competências a seguir enumeradas:

Os vários componentes das habilidades sociais, segundo Arandiga (1996):

As habilidades de carácter comportamental

1.As habilidades sociais não verbais:

1. O olhar
2. O sorriso
3. Os gestos
4. A expressão facial
5. A postura corporal
6. O contacto físico
7. A orientação corporal
8. A distância/proximidade
9. A aparência pessoal

2.Componentes para linguísticos

1. A latência da resposta
2. A voz: volume, timbre, clareza, entoação/inflexão, velocidade, tempo de fala, fluidez e pronúncia.

3. As habilidades sociais de carácter verbal

1. A fala: componentes básicos
2. Falar em público
3. A conversação: Componentes básicos e Habilidades
   • Habilidades:
     • As saudações, a forma como nos apresentamos, as expressões de cortesia e de amabilidade.
     • Iniciar, manter e terminar uma conversa.
     • Fazer amigos: iniciações, jogos, convites, ajuda e cooperação.
     • Aceitar uma crítica justa.
     • Rejeitar uma crítica injusta.
     • Pedir favores e retribuir (conceder favores).
     • Pedir para as pessoas alterarem determinados comportamentos.
     • Fazer perguntas.
     • Defender os próprios direitos.
     • Respeitar os direitos dos outros.
     • Fazer revelações sobre si próprio.
     • Reforçar o interlocutor (fazendo cumprimentos, dizendo coisas que lhe sejam agradáveis).
     • Aceitar os reforços sociais (receber cumprimentos).
     • Colocar-se no lugar do outro (empatia).
     • Expressar emoções, sentimentos e opiniões.

Felizmente começam a surgir alguns livros (Baker, 2003; Coucouvanis, 2005) principalmente na literatura norte americana e anglo-saxónica com estratégias práticas para desenvolver estas características da comunicação e socialização. Eles fazem, inclusive, programas de doze semanas, nos quais um tema dos anteriores é tratado numa sessão por semana, com o reforço durante o resto da semana, a nível da escola e de casa. Os resultados obtidos costumam ser bons, uma vez que o nível cognitivo destas crianças é elevado e começam, por eles próprios a tentar "dar à volta" ao problema utilizando estas estratégias. Claro que têm de ser bem trabalhadas. Os meninos/meninas com Síndrome de Asperger, ao contrário dos meninos com Autismo Clássico, têm vontade e querem fazer amigos, só não sabem é como. Esta motivação intrínseca é um dos factores que influi muito na obtenção de bons resultados (Coucouvanis, 2005).

3.1. Os Benefícios da Intervenção Precoce

No caso da síndrome de Asperger, a intervenção Precoce apenas começou a ser implementada num passado ainda muito recente. De acordo com Aguiar (1997), actualmente, a intervenção Precoce continua a ser uma questão problemática, pois o diagnóstico precoce na maior parte dos casos não é fácil e muitas das crianças com esta Síndrome apenas são identificadas numa idade tardia.

Segundo Trevarthen et al., (1996), os melhores resultados com a intervenção terapêutica ou educacional, são obtidos quando a intervenção se inicia numa idade precoce, isto é, atempadamente. É nesta fase que os pais mais precisam de informação sobre esta problemática.

Estes autores consideram que é extremamente importante que a intervenção se faça o mais cedo possível pelos seguintes motivos:

- um dos melhores prognósticos do desenvolvimento neste grupo consiste no nível de linguagem funcional adquirida aos trinta meses;

- a intervenção precoce poderá diminuir o aparecimento de problemas  secundários relacionados com o comportamento.  Na ausência de uma Intervenção Precoce surgem, com frequência, estereotipias e rituais bastantes fortes, ou outros problemas de comportamento que se repercutem e interferem na aprendizagem.

- com uma intervenção precoce, direccionada às várias áreas de desenvolvimento  onde há défices específicos, determinados por uma  avaliação prévia e cuidadosa, as crianças com Síndrome de Asperger podem vir a conseguir ter uma existência mais normalizada (Wolf-Schein,1994).

Desta forma, segundo Prior (1992) e Wolf-Schein (1994) poderemos dizer que, apesar da intervenção precoce ser ainda muito recente em crianças com esta síndrome, o factor tempo é crucial para a eficácia da intervenção. Estudos publicados referem que o factor que determina a eficácia da intervenção reside muito mais na idade da criança, isto é, quando iniciou o processo de intervenção do que no modelo de intervenção adoptado (Trevarthen e tal., 1996).

Segundo Aguiar (1997), na prática, o diagnóstico da Síndrome de Asperger continua a ser feito tardiamente. Esta situação deve-se essencialmente ao facto dos pais e dos profissionais estarem muito pouco familiarizados com a problemática em questão e de considerarem que a criança é muito sossegada ou envergonhada. Contudo, segundo a autora, o aumento pelo interesse por este grupo de crianças está, possivelmente, a alterar esta situação. Para já, no entanto, e apesar de estarmos um pouco melhor do que à uns anos atraz, os pais até obterem o diagnóstico correcto, fazem uma verdadeira peregrinação por diferentes profissionais da saúde.

Na opinião de Pérez-Gonzáles (2004), é uma necessidade urgente conseguir uma detecção o mais cedo possível na criança. Isto porque vários estudos de follow up, demonstraram que quanto mais cedo se intervinha numa criança, mais capacidades ela conseguia adquirir. Nestes estudos, utilizaram-se vários tipos de testes para detecção da aquisição de determinadas competências.

A comunidade científica é actualmente unânime em que uma criança do espectro autista (autismo clássico e/ou síndrome de Asperger) pode ser diagnosticada aos 18 meses. "Atrasar o diagnóstico não é uma estratégia recomendável, uma vez que o prognóstico melhora consideravelmente quando se iniciam as terapias adequadas nesta idade" (Pérez-Gonzáles, 2004)

Os sintomas aos quais tanto os pais como os pediatras devem estar atentos, segundo este autor, são um escasso contacto ocular, a falta de iniciativa em relações sociais e dificuldades de aprendizagem da linguagem. "Muitas destas crianças apresentam falta de capacidade de atenção conjunta, ou seja, enquanto que uma criança com um desenvolvimento normal quando quer chamar a atenção para um determinado objecto, olha primeiro para este e depois para o adulto, tal não se verifica na maioria das crianças com esta problemática" (Pérez-Gonzáles, 2004).

Outra situação a que se deve estar atento, é a fixação por um determinado tipo de objecto. Muitas crianças do espectro autista já antes dos 18 meses (salvaguardando a síndrome de Rett e a síndrome de Heller), mantêm a sua atenção focada numa única coisa, mesmo quando se tenta captar a atenção deles com outra nova a qual, portanto, para uma criança com um desenvolvimento normal, seria mais apelativa.

Outro tipo de alterações, estão relacionadas com a linguagem: não aprendem a falar e assimilam poucas palavras. Alternativamente, apresentam uma linguagem ecolálica, ou seja, repetem o que se lhes diz e ao fazer-lhes uma pergunta, voltam a formulá-la em vez de dar a resposta.

Logo, é preciso estar muito atento, pois a intervenção tem por objectivo inicial evitar um risco e não dar resposta a um problema que já foi identificado.

Acreditando plenamente que a Intervenção Precoce constituí a variável determinante para o alcance de um desenvolvimento o mais amplo e harmonioso possível, e considerando, simultaneamente essencial que o modelo de intervenção adoptado vá de encontro à forma muito específica de pensar e aprender desta população, julgamos que a intervenção psico educacional, estruturada e precoce, permitirá às pessoas portadoras da Síndrome de Asperger colmatar as dificuldades inerentes à sua problemática.

Porém, o estudo desta síndrome é demasiado recente para que possamos elaborar um estudo empírico quantitativo, que nos permita retirar conclusões definitivas a este nível.

Optamos assim, conforme será referido na segunda parte deste trabalho, por uma investigação qualitativa que nos permita dar os primeiros passos na procura de uma resposta sustentada à principal preocupação subjacente à realização deste trabalho, que é: "Perante uma população com tantas potencialidades para vir a alcançar um bom nível de desenvolvimento e autonomia, como se justifica que repetidamente nos cheguem relatos da existência de adolescentes ou jovens que, devido a erros de diagnóstico ou diagnósticos tardios e consequente ausência de intervenção adequada, sejam adultos totalmente dependentes e isolados do resto da sociedade?" (Filipe, 2005).

"Como se justificam ainda tão grandes mal entendidos, quando estas crianças transitam para o primeiro ciclo e são repetidamente apelidadas de excêntricas, malcriadas, emocionalmente perturbadas, quando o que acontece é que devido a um desconhecimento total relativamente à existência e características desta síndrome, a sua forma de ser não é minimamente respeitada?"(Antunes, 2005).

E, finalmente, como podemos continuar a ser tão cegos às infelizmente raras mas tão surpreendentes histórias de sucesso de crianças com Asperger que conseguiram, após vários anos de estimulação e envolvimento de todos os agentes educativos num mesmo processo coerente, tornar-se cidadãos que vêm enriquecer a nossa sociedade? Porque, se há alteração de desenvolvimento em que a intervenção precoce faça a diferença, a Síndrome de Asperger é, indiscutivelmente o exemplo paradigmático (adaptado de Filipe, 2005; Antunes, 2005).

PARTE II - ESTUDO EMPÍRICO

      PROBLEMA, OBJECTIVOS E METODOLOGIA DA INVESTIGAÇÃO

1- DEFINIÇÃO DO PROBLEMA

A população Asperger é ainda um enigma, neste país em que vivemos, Antunes (2005) acrescenta "A Síndrome de Asperger continua a ser uma Perturbação de Desenvolvimento muito pouco conhecida, mesmo pela classe médica, o que dificulta em muito o diagnóstico precoce, a ponto destas crianças serem tidas normalmente por teimosas, mal-educadas ou com feitio irascível."

Então, a nossa problemática constitui num estudo introdutório e exploratório sobre esta população, para inferir as dificuldades com que se depara.

Mais especificamente, se há ou não intervenção precoce e qual o prognóstico se ela não existir.

2- DEFINIÇÃO DE OBJECTIVOS

Como já foi referenciado neste trabalho o termo "Síndrome de Asperger" entrou em uso geral apenas nos últimos quinze anos no nosso país.

No entanto, pela investigação bibliográfica realizada, sabe-se que esta síndrome ainda é de difícil diagnóstico, ou não está diagnosticada ou está identificada como outra perturbação esquizofrenia" perturbações emocionais"…(Filipe, 2005).

Assim, o presente trabalho pretende analisar os discursos dos pais, tendo em conta as vivências e experiências com os seus educandos, diagnosticados com a Síndrome de Asperger, incidindo nos seguintes tópicos:

Verificar o tempo que decorre entre as primeiras suspeitas acerca da existência dum problema (normalmente tidas pelos pais) e a altura em que se realiza o diagnóstico de Síndrome de Asperger, no sentido de averiguar a existência ou não de um diagnóstico precoce.

Pretende-se averiguar ainda as dificuldades sentidas pelos pais no processo educativo e a percepção que estes têm do trabalho que é desenvolvido nas escolas pelos professores, nomeadamente ao nível do seu apoio e sensibilização.

Tem também como finalidade apurar se um diagnóstico tardio, ou se a ausência duma intervenção precoce está directamente relacionado(a) com consequências futuras na vida da criança.

Ainda neste sentido, a um nível mais específico, pretende-se apurar as consequências de um diagnostico tardio na dinâmica familiar.

Pretende-se finalmente obter informações por parte dos profissionais de saúde sobre a forma como este problema está a ser diagnosticado e encaminhado, nomeadamente verificar a existência de diagnósticos inválidos.

3 - METODOLOGIA DE INVESTIGAÇÃO

3.1- OPÇÕES METODOLÓGICAS E PROCEDIMENTOS DE INVESTIGAÇÃO

Segundo Bachelard (1934), a observação da realidade social funciona como um teatro em três actos:

No primeiro acto, temos de fazer uma ruptura com o senso comum (libertarmo-nos das ideias do senso comum, pois este é o maior inimigo do cientista). No segundo, uma construção (a qual implica uma teoria, um corpo de conhecimentos) através da análise (à qual está subjacente um trabalho metodológico). Por fim, a verificação das conclusões a que chegamos (a auto crítica tem de estar sempre presente).

No caso específico deste trabalho, optamos por um paradigma qualitativo, devido às suas características específicas que se prendem com uma amostra pequena, uma população com características especiais e da qual se sabe muito pouco. Assim, este é um estudo empírico, exploratório, reflexivo, de natureza interpretativa e descritiva, onde se privilegiou o modelo qualitativo. Não se pretende comprovar hipóteses, pois este paradigma baseia-se numa lógica indutiva, onde as descrições narrativas assumem um maior relevo (McMillan, & Schumacher, 1989).

O paradigma qualitativo caracteriza-se também como um método de interpretação da realidade social cujo "acesso é feito de forma indirecta, através dos vários significados que o constituem"(Lopes, 1998).

Fig. 8 - Concepção cíclica do processo de investigação qualitativo

            (adaptado de Spradley (1980), citado por Vieira, 1995)

Segundo Martins (2004), outra característica que podemos encontrar apenas nos métodos qualitativos, é a flexibilidade. Principalmente no que se refere às técnicas de recolha dos dados, permitindo incorporar no nosso trabalho as mais adequadas às observações que pretendemos fazer.

3.2- CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA

"A amostragem teórica é o processo de colecta de dados para o desenvolvimento de uma teoria, em que o analista regista, codifica e analisa os dados, decidindo quais vai registar a seguir e onde encontrá-los, a fim de elaborar a sua teoria, à medida que esta vai emergindo. O processo de colecta dos dados é comandado pela teoria emergente."

(Glaser & Strauss, 1967, citado por Flick, 2005,p. 66)

No nosso caso, e sempre guiados pelo modelo qualitativo, seguimos este percurso, pelos seguintes motivos:

Inicialmente, escolhemos para amostragem pais de crianças adolescentes diagnosticadas com a Síndrome de Asperger. No decorrer deste processo e face à informação que íamos obtendo, resolvemos alargar a amostra a pais de adultos Asperger, ou seja, foi um processo interactivo em que dentro da característica chave da amostra, que eram os pais de jovens diagnosticados com a síndrome, surgiu-nos como muito pertinente alargar a amostragem em termos de idades.

A frase proferida por uma colega psicóloga que nos disse que "o investigador qualitativo não procura, encontra"(anónimo), parece-nos da maior pertinência no nosso estudo, pois foi precisamente o que nos sucedeu. Ou seja, ao colocarmos nos fóruns o nosso instrumento de recolha de dados (que vamos caracterizar no próximo item), instrumento esse direccionado a pais de adolescentes, obtivemos, para lá dos que inicialmente pretendíamos, também outros dados, como sejam, testemunhos de pais de adultos, assim como o depoimento de um adulto Asperger.

Obtivemos mais inquéritos por questionário de pergunta aberta do que aqueles que utilizamos no nosso estudo, mas descartamo-los, pois uns envolviam respostas monossilábicas, das quais não se podia extrair qualquer conteúdo. Um exemplo específico de uma resposta deste tipo foi à pergunta "Como foi a entrada na adolescência" em que nos foi dada a seguinte resposta "Não sei, vou esperar para ver" Outro porque nos chegaram na altura em que devíamos entregar o trabalho e o conteúdo era muito semelhante aos já analisados.

Assim, os considerados neste estudo, foram:

-12 (feitos a pais de jovens)

A idade dos jovens em questão foi: 8% tinha 7 anos, 8% tinha 8 anos, 8% tinha 9 anos, 17% tinha 10 anos, 8% tinha 12 anos, 8% tinha 13 anos, 25% tinha 14 anos, 8% tinha 26 anos e 8% tinha 30 anos, tal como na tabela indicada.

Tabela 1- Idade dos jovens que compõem a amostra

Nacionalidades dos jovens: 4 chilenos, 1 mexicano e 7 portugueses.

Sexo: 1 feminino e 11 masculinos.

- 2 realizados a profissionais da Saúde especializados nesta problemática

• Psicólogo
• Pedopsiquiatra

3.3- CARACTERIZAÇÃO DOS INSTRUMENTOS DE RECOLHA DE INFORMAÇÃO

3.3.1- O INQUÉRITO

A adopção do inquérito por questionário de pergunta aberta decorreu do facto de estarmos a empreender um estudo exploratório sobre uma população ainda muito pouco estudada. Segundo Hill & Hill (2002), este instrumento deve ser adoptado nos casos em que:

"- o ideal seria efectuar entrevistas mas o investigador não tem tempo nem facilidade para as fazer.

- não há muita literatura sobre o tema de investigação ou quando a literatura não dá indicação das variáveis mais relevantes, ou importantes, e o investigador pretende fazer um estudo preliminar para encontrar tais variáveis.

- o questionário pretende obter informação qualitativa (em vez de informação quantitativa)"

(retirado de Hill & Hill, 2002, p 94)

Como podemos constatar, todos estes itens se aplicam às características do trabalho por nós realizado, daí a nossa escolha deste instrumento de recolha de dados.

3.4- DEFINIÇÃO DOS PROCEDIMENTOS

Para a recolha dos dados em si, optou-se pela adopção de dois procedimentos:

1) Um, foi aplicar inquéritos por questionário de pergunta aberta via Web.

2) O outro foi dar directamente aos inquiridos os inquéritos por questionário de pergunta aberta.

Numa primeira fase, sentiu-se alguma dificuldade em seleccionar pessoas passíveis de serem entrevistadas, uma vez que teriam de ser informadores qualificados e contextualizados na área.

Um constrangimento que levou a que a recolha dos dados fosse muito difícil inicialmente, antes de se recorrer à via telemática (e que nos levou a recorrer a esta via), foi a composição da amostra em si, ou seja, não só tinha a desvantagem (em termos numéricos) de se dirigir a pais de crianças com Síndrome de Asperger já diagnosticados (pois acreditamos que há muitos casos que não foram ainda diagnosticados, tendo como base o trabalho desenvolvido por Guiomar Oliveira et al, 2005), como ainda o facto de muitos pais não quererem colaborar.

Verificámos que, regra geral, os inquéritos obtidos por via telemática, quer em Portugal, quer nos outros países foram muito mais ricos do que os obtidos pela entrega directa aos pais. Na nossa opinião, suspeitamos que tal se prenda com vários factores, nomeadamente, por via telemática, só respondeu quem queria realmente participar neste estudo; por outro, os pais que utilizam a Internet regularmente talvez estejam mais sensibilizados para estudos deste género. Outro factor também poderá ser um factor de ordem económica (que estará, de certa forma incluído num dos anteriores).

Acabou, assim, por se tornar, apesar das dificuldades iniciais, um trabalho muito producente, na medida em que foram auscultados pais com proveniências de diferentes países: um do México e quatro do Chile. Estes inquéritos por questionário de pergunta aberta foram colocados nos fóruns correspondentes às diferentes associações nacionais da Síndrome de Asperger.

Além destas respostas que obtivemos aos inquéritos por questionário de pergunta aberta, também colhemos depoimentos fantásticos, que, na nossa opinião, forneceram uma inquestionável riqueza ao trabalho, pois foram espontâneos e inesperados, permitindo-nos uma maior percepção desta problemática.

4.- ANÁLISE E TRATAMENTO DE DADOS

Na análise dos dados vamos utilizar uma técnica de tratamento dos mesmos, na qual se efectua uma análise semântica dos conteúdos narrados pelos entrevistados, inseridos na amostra, conteúdos estes que vão ser analisados e categorizados (Vala, 1986). Note-se que somente as entrevistas aos pais merecerão este trabalho de categorização, uma vez que são em número suficiente para que tal se possa fazer. Para Vala, "trata-se da desmontagem de um discurso e da produção de um novo discurso, através de um processo de localização-atribuição de traços de significação" (Vala, 1986,p. 104).

Também efectuamos uma transcrição do conteúdo do discurso dos pais, sempre que este se mostrou relevante, para uma melhor compreensão da problemática e para enfatizar o carácter holístico e naturalista deste trabalho.

4.1.Tratamento dos Dados

Analisaram-se 12 inquéritos por questionário de pergunta aberta respondidos por pais de filhos diagnosticados com Síndrome de Asperger, sendo 5 deles em castelhano (quatro do Chile e um do México). Existem ainda dois inquéritos por questionário de pergunta aberta feitos a dois profissionais de saúde, como informação complementar e elementos contextualizadores.

Assim, tendo em conta os seguintes objectivos:

- Averiguar o tempo que decorre entre as primeiras suspeitas acerca da existência dum problema (normalmente tidas pelos pais) e a altura em que se realiza o diagnóstico de Síndrome de Asperger, no sentido de averiguar a existência ou não de um diagnóstico precoce

- Investigar as dificuldades sentidas pelos pais no processo educativo e a percepção que estes têm do trabalho que é desenvolvido nas escolas pelos professores, nomeadamente ao nível do apoio e sensibilização.

- Verificar se um diagnóstico tardio, ou se a ausência duma intervenção precoce está directamente relacionado com consequências futuras na vida da criança.

- Apurar as consequências de um diagnostico tardio na dinâmica familiar.

.

- Obter informações por parte dos profissionais de saúde sobre a forma como este problema está a ser diagnosticado, encaminhado e se existem ou não diagnósticos inválidos.

Procedemos, então da seguinte forma:

• Fizemos uma Leitura aprofundada das entrevistas e restrição da informação;

• Em seguida, procedemos a um apanhado dos pontos comuns e divergentes mais salientes das entrevistas e direccionámo-los para os objectivos colocados (sendo deixada de parte alguma informação que, por não incidir directamente nos objectivos propostos, irá servir para colocar novas questões de investigação);

• Posteriormente, procedeu-se à transformação desses "pontos" em temas/categorias-tipo para introdução dos dados dos inquéritos por questionário de pergunta aberta considerados pertinentes. A sua construção e pertinência baseou-se primordialmente nos objectivos colocados, no sentido de os explorar, tendo sido descartada alguma informação que não sirva esse objectivo mas que será oportunamente aproveitada para colocação de novas questões em aberto.

• Cada categoria tem, sempre que conveniente sub-categorias no sentido de obtermos uma análise o mais imparcial possível relativamente aos objectivos.

• Por fim, fizemos uma análise e Interpretação atendendo aos objectivos apresentados, recorrendo à categorização referida mas também a elementos escritos e expressões das entrevistas que, de alguma forma os suportam ou rejeitam, e que remetem para cada categoria em análise.

CATEGORIAS: (Anexo v)

1. SUSPEITA/COMPORTAMENTOS: Esta categoria refere-se à existência de suspeita de Síndrome de Asperger, à idade em que tal ocorreu e seu autor ou autores (mãe, pais e educadoras principalmente). Esta suspeita está directamente relacionada com comportamentos visualizados pelos pais ou no infantário/escola, e que, ao longo dos casos são muito comuns: isolamento, comportamentos peculiares, estereotipias, problemas na alimentação, problemas de linguagem e locomoção, hiperactividade, baixos níveis de dor, fobias.

(Nota: Não se têm em conta os comportamentos propriamente ditos (pergunta 2) uma vez que não é o mais pertinente para o objectivo colocado. No entanto estes dados poderão servir para novas questões.)

Esta categoria contém então as sub-categorias: 1.1. Idade e 1.2 Quem.

Esta categoria está direccionada para o objectivo1 (verificar o tempo que decorre entre as primeiras suspeitas acerca da existência dum problema, normalmente tidas pelos pais, e a altura em que se realiza o diagnóstico de Síndrome de Asperger, no sentido de averiguar a existência ou não de um diagnóstico precoce).

1. DIAGNÓSTICO: Esta categoria refere-se à identificação propriamente dita da síndrome, normalmente realizada por especialistas da área de saúde. Nela se inclui a idade em que o mesmo foi feito, e sua discrepância